Las mujeres que viven con VIH enfrentan la falta de representación y el rol de cuidadora que les ha impuesto socialmente. Esto complica su proceso de aceptación, algo a lo que que no llegan los programas sanitarios.
Las mujeres no piensan que puedan contraer el VIH. “Ellas piensan 'esto a mí no me toca. Esto es para otras personas'. Para hombres que tienen sexo con hombres, mujeres que trabajan a través del sexo por dinero o personas migrantes”, describe Fátima Jachán, del Comité Antisida de Valencia. Dice que esa es la reacción inicial de las mujeres tras recibir su diagnosis. Supone un shock total para ellas y una mayor carga impuesta del estigma. ¿Pero por qué ocurre esto?
La feminización de los cuidados es un fenómeno definido y empleado con frecuencia desde los feminismos. Nombra la sobrerrepresentación de las mujeres en las tareas que tienen como fin suplir las necesidades físicas y fisiológicas de las personas. Esta situación corresponde a un rol de género interiorizado de cuidadoras que muchas veces ocasiona faltas de cuidado para ellas mismas. En el caso del VIH se traduce en tasas de diagnósticos tardíos y de abandono de los tratamientos estadísticamente más elevadas que los hombres. Crecen todavía más en las mujeres atravesadas por otras opresiones en intersección con el género: nacionalidad y estado de regularidad, identidad de género, orientación sexual o discapacidad, entre otras.Las mujeres con VIH son un objetivo minoritario en las campañas de prevención y casi inexistentes en los estudios académicos. Pilar Devesa, coordinadora del Comité Antisida de Valencia, señala la importancia que el tratamiento informativo y la representación identitaria de las personas con VIH tienen por las “grandes consecuencias a nivel personal y social entre las afectadas”. Las mujeres también necesitan de esta representación. La fundadora de la Asociación Galega para Afectados do VIH (AGAVIH), Cándida Álvarez, destaca que hoy las mujeres ya reciben por lo menos un mensaje muy potente y desestigmatizante a nivel personal que es que “indetectable es igual a intransmisible”.
En la mayor parte de casos en que las mujeres no se acercan a los comités y asociaciones de VIH para hacer uso de sus servicios o participar de talleres es porque simplemente no se les han ofrecido y no conocen su existencia. Es un consenso entre los colectivos que trabajan en el día a día con las personas afectadas. De hecho, son las propias personas en situación de vulnerabilidad las que hacen la labor de divulgación mediante el boca a boca o las personas que dominan internet y pueden hacer las pesquisas certeras. Desde la Asociación Galega para Afectados do VIH ven claras las deficiencias que las hacen llegar aquí: hace falta divulgar más, pero para hacerlo hace falta dinero. Critican una evidencia y es que se da la situación de muchos ayuntamientos que sí están adheridos, por ejemplo, al acuerdo de París y al programa Ciudades Saludables, luego no tienen la actividad necesaria para llegar a ellas y todo queda en grandes anuncios, fotos institucionales y ruedas de prensa.
Hay proyectos de divulgación nacidos desde la sociedad civil que suplen las carencias en las que incurren las administraciones: la información es tan importante como los fármacos
Hay proyectos de divulgación nacidos desde la sociedad civil que suplen las carencias en las que incurren las administraciones. Daniel Portela está detrás de un de ellos. Se llama Tamén Contamos. Su testimonio va en la línea de las otras compañeras. Relata que le cuesta integrar a las mujeres en su trabajo de divulgación por la falta de información. Las asociaciones suelen ser el sitio al que van a parar las dudas porque la Atención Primaria suele no percibirse por las usuarias como un lugar cómodo debido al estigma. Portela describe un fenómeno: las mujeres no suelen ser informadas sobre salud sexual, especialmente las lesbianas y bisexuales, pero en los hombres que se acuestan con hombres cualquier dolencia lleva automáticamente a una prueba de detección de ITS. La falta de representación y la feminización de los cuidados informales, es decir, no remunerados, tiene consecuencias tangibles como esta.Es difícil, apunta la coordinadora del Comité Antisida de Valencia, generalizar un perfil, pues atienden a mujeres muy diversas. Sin embargo, existen puntos comunes. El primero es que normalmente las personas con VIH que comienzan a buscar ayuda llevan ya un itinerario complejo en su vida: de aceptación, de verbalización, de visibilizarse delante de su familia. Por eso, en el caso de Valencia tienen programas que facilitan la inserción de la familia. El objetivo es siempre el mismo: incluir y normalizar la vivencia con el VIH.
La familia es uno de los puntos clave que afectan a la vivencia con el VIH en mayor medida. Desde su trabajo en el Comité Antisida de Valencia, Pilar Devesa detecta que, en las familias tradicionales, los hombres suelen participar en las actividades del tiempo de ocio mientras ellas son quien gestionan crisis y complicaciones. Más de la mitad de las familias que se acogen al programa que ella coordina están formadas por mujeres solas con hijes a su cargo. Desde la Asociación Galega para Afectados do VIH señalan también a les hijes como uno de los ejes más relevantes de la vivencia con VIH de las mujeres: manifiestan más sufrimiento. Muchas de las veces, no comparten su diagnóstico por miedo al rechazo también por haber tardado tiempo en contarlo.
La sexualidad es una de las árelas de la vida en las que más complicaciones pueden surgir a nivel psicológico tras un diagnóstico y, en el caso de las mujeres, en la que más estigma pervive
La sexualidad es una de las áreas de la vida en las que más complicaciones pueden surgir a nivel psicológico tras un diagnóstico y, de acuerdo con las fuentes consultadas, en el caso de las mujeres, en la que más estigma pervive. En los hombres es el estigma por aproximación: tienen miedo de verbalizar y compartir el estado serológico. El estigma por aproximación es el miedo a ser identificado con el virus por cercanía con personas, asociaciones o cualquier asunto relacionado con el VIH.
La edad es otra de las diferencias identificadas. En un de los talleres focalizado en las familias, las mujeres que participan son mitad con diagnóstico de largo recorrido y mitad de diagnóstico reciente. Desde Valencia, explican que la experiencia hace notar los lugares comunes y también las diferencias. Sin embargo, las dudas, las inquietudes y las emociones siguen siendo las mismas. En el caso de AGAVIH en Galicia perciben más diferencias: las mujeres jóvenes preguntan más y tienen menos tabúes sobre la sexualidad y más conocimiento, mientras que las mujeres mayores sólo visitan la asociación en el caso de tener un diagnóstico.Este diario ha intentado contactar con trabajadoras del servicio público autonómico Quérote+, que ofrece servicios relacionados con la salud sexual, pero la Xunta de Galicia exige una autorización y no se obtuvo respuesta tras contactar dos veces, a pesar de la buena voluntad de las trabajadoras, que realizan una tarea que hace falta poner en valor. Entre las actividades que llevan a cabo están los test rápidos, fundamentales en la diagnosis. Es un denominador común en los testimonios de las fuentes consultadas para este reportaje: “Nuestro mayor deseo es que todas las mujeres del Estado se hagan la prueba”.
Las personas migrantes multiplican su estigma
Otro de los grandes problemas es el tratamiento de las personas migradas en situación irregular. Aun así, AGAVIH también ayuda en la realización de las gestiones para empadronar a la gente todos los días. Explican que si bien tiene otros problemas estructurales, el Servizo Galego de Saúde (Sergas) es “excelente” en cuanto a programas para VIH y ITS, a los que se pueden adherir todas las personas. Quizás no tanto en la divulgación.
El VIH sería ya una enfermedad crónica como cualquier otra gracias a los fármacos, de no ser por el estigma que le viene asociado. En algo coinciden todos los textos y todas las asociaciones: la solución al estigma pasa por el acompañamiento. Conocer experiencias similares y gente con las mismas vivencias, que pasó por lo que están pasando miles y puede ahora ayudar. Es beneficioso y ayuda a eliminar el autoestigma. Ambas asociaciones mencionadas y casi la totalidad que lleva a cabo estas labores cuenta con un programa de pares. Esta estrategia de amadrinamiento es la clave y se basa en las estrategias de Narcóticos Anónimos y en una formación profesional constante. Como todo, esta tarea también se ve afectada por el estigma. Las personas que salen de la asociación rara vez quieren formar parte del programa porque el estigma por aproximación es demoledor.Decía la escritora Xulia Alonso en su novela Futuro Imperfecto que esta enfermedad tiene un gran poder estigmatizador, muchos políticos y moralistas supieron sacarle buen partido a ese poder. Es momento de desactivarlo. Se debe repetir hasta la saciedad que indetectable es igual que intransmisible y hacer campañas de prevención que no señalen ni explícita ni implícitamente a colectivos desfavorecidos, poniendo la diana del estigma en ellos y aumentando el riesgo de infección de quien no se vea representado. Como eran las mujeres, como son las lesbianas y bisexuales. Debe dejarse en sus manos el altavoz que precisan para contarse VIHsibles, empoderadas y diversas. Toca escuchar, cambiar y seguir la luchar contra el estigma sin olvidar a nadie. Hacer memoria, pero sobre todo toca crear una memoria futura de la que nos podamos sentir orgulloses.